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Il existe des maladies dont on parle peu jusqu’au moment où elles font partie de la vie de quelqu’un. La myélofibrose en fait partie. Il s’agit d’une maladie hématologique rare qui touche la moelle osseuse*. Au fil de son évolution, le tissu sain de la moelle peut être progressivement remplacé par du tissu fibreux, compromettant la production des cellules sanguines*,**.
La myélofibrose appartient au groupe des néoplasies myéloproliferatives*,** et peut apparaître de façon primaire ou résulter de l’évolution d’autres maladies hématologiques, comme la thrombocytémie essentielle ou la polycythémie vera*,**. Parmi les symptômes associés figurent la fatigue, l’anémie, l’augmentation de la rate, la perte de poids involontaire, les sueurs nocturnes, la fièvre et l’inconfort abdominal*,**.
Plus qu’une simple liste de symptômes, toutefois, la maladie peut modifier le quotidien d’une personne, en particulier lorsque les manifestations interfèrent avec les activités quotidiennes et la qualité de vie***.
Quand le corps n’assure plus
Parmi les manifestations de la myélofibrose, l’anémie revêt une importance particulière**,***. Elle peut se manifester par de la fatigue, de la faiblesse et un essoufflement* et, lorsque elle est plus grave, peut devenir particulièrement limitante***, interfèrant avec le quotidien, rendant difficile la réalisation des activités de tous les jours et, par conséquent, affectant la qualité de vie***.
L’anémie est également l’un des défis du suivi de la myélofibrose. Outre la charge symptomatique, elle peut être associée à une augmentation de l’utilisation des soins de santé et, chez certains patients, à une dépendance transfusionnelle***. La gravité de l’anémie et la dépendance transfusionnelle sont associées à un impact négatif sur la qualité de vie***.
La gestion de cette manifestation demeure donc une question importante dans le traitement de la maladie. Le National Comprehensive Cancer Network (NCCN) précise que l’anémie symptomatique est présente chez plus de la moitié des patients atteints de myélofibrose au moment du diagnostic et que l’approche thérapeutique doit tenir compte, entre autres facteurs, de la cause de l’anémie, du traitement en cours et de la présence de symptômes.****
La myélofibrose peut entraîner diverses manifestations qui affectent la qualité de vie*,**,****. Les traitements disponibles aident à maîtriser certaines d’entre elles, y compris l’augmentation de la rate et les symptômes liés à la maladie*,**,****. Cependant, l’anémie demeure un défi important pour de nombreuses personnes et peut nécessiter une approche propre et individualisée, ***,****.
Dans ce contexte, une approche personnalisée devient particulièrement importante. Le choix du traitement doit prendre en compte plusieurs facteurs, notamment les niveaux d’hémoglobine, le besoin de transfusions, l’augmentation de la rate, les symptômes de la maladie, les traitements déjà utilisés, le nombre de plaquettes et les objectifs de chaque personne.***
La myélofibrose n’est pas qu’un diagnostic. Chaque personne vit la maladie différemment, avec des symptômes, des besoins et des défis propres. Par conséquent, la réponse au traitement doit être adaptée aux caractéristiques individuelles de chaque malade et à l’impact de la maladie sur son quotidien.***
« Je ne suis pas la maladie »
Pour Tânia Prudêncio, le diagnostic de myélofibrose est arrivé après des années de contact avec une maladie hématologique. À l’âge de 22 ans, alors qu’elle terminait ses études de Psychologie, elle a souffert d’une thrombose veineuse cérébrale et a reçu un pronostic très réservé. Elle s’est remise, mais, environ dix ans plus tard, elle a découvert qu’elle souffrait d’une thrombocytémie essentielle.
En 2019, elle a commencé à remarquer des changements. Elle se sentait particulièrement fatiguée et a attribué cette fatigue à une éventuelle démotivation. Elle a consulté son hématologue oncologue et une nouvelle biopsie de la moelle osseuse a révélé que la maladie avait évolué vers une myélofibrose.
C’est aussi à ce moment-là qu’elle a commencé à comprendre que certains des signes qu’elle ressentait faisaient déjà partie de la maladie. « Quand je suis allée à la première consultation pour qu’on m’explique précisément ce qu’était cette maladie », se souvient-elle, « on m’a donné des informations sur les différents symptômes associés à la myélofibrose et j’ai pu reconnaître dans cette description « une série de choses » que je ressentais déjà. »
L’information sur le diagnostic n’est pas arrivée d’un seul coup. Tânia raconte que les médecins ont transmis les données progressivement, en fonction de la capacité du patient à comprendre et à gérer.
« Avoir connaissance de la maladie, disposer d’informations », dit-elle, cela l’a aidée à sentir qu’elle avait un certain contrôle sur ce qui se passait. La relation avec la maladie a changé : elle a cessé d’être quelque chose d’extérieur pour faire partie de sa propre réalité. Mais sans se confondre avec elle. « Je ne suis pas la maladie, je suis le patient qui a la maladie. »
Une vie qui a dû être adaptée
L’évolution de la maladie a des conséquences concrètes sur le quotidien de Tânia. La fatigue est devenue suffisamment intense pour l’obliger à quitter le travail pendant une période. Les tâches ménagères ont également dû être réorganisées.
« Je suis tombée en congé, j’ai cessé de travailler, car je n’arrivais pas à supporter la fatigue », raconte-t-elle. La différence par rapport à la fatigue habituelle est claire : il ne s’agit pas seulement d’être fatigué après une journée exigeante, mais de sentir que le corps n’est plus capable de répondre à ce qui est demandé.
L’organisation même de la maison a dû être anticipée. Une tâche aussi simple que monter ou descendre d’un étage peut nécessiter de réfléchir à l’avance à ce qu’il faut transporter, afin d’éviter des déplacements superflus. Demander de l’aide est une option, mais le maintien de l’autonomie demeure important.
« C’est une limitation très importante », reconnaît-elle. Et c’est aussi une réalité qui a exigé un réajustement des attentes.
Face à une maladie chronique et à un impact aussi large, l’adaptation est devenue une partie du processus. Tânia parle de résilience, mais aussi de l’importance d’accepter qu’il existe une nouvelle phase de vie et de trouver des moyens de la gérer.
Le rôle de l’information et du soutien
L’expérience de Tânia montre que vivre avec la maladie va bien au-delà des symptômes physiques. La communication joue un rôle essentiel, que ce soit dans la relation avec les professionnels de santé ou dans le partage avec la famille et celles et ceux qui l’accompagnent au quotidien.
Pour Tânia, parler ouvertement de ce qu’elle ressent, y compris l’impact émotionnel de la maladie, a été une étape importante. Le soutien psychologique est devenu un outil précieux, lui apportant des stratégies pour affronter les défis du parcours et l’aidant à se sentir accompagnée dans les moments de vulnérabilité.
Tânia souligne aussi l’importance de rechercher des professionnels expérimentés dans les différentes manifestations de la maladie. Dans son cas, le suivi lors d’une consultation sur la douleur a marqué un changement significatif, lui permettant de retrouver une qualité de vie qu’elle pensait ne plus pouvoir atteindre.
L’expérience montre que vivre avec une myélofibrose ne se résume pas à la gestion du diagnostic. Cela implique de faire face à des symptômes qui peuvent peser sur le corps, d’adapter les routines, de réorganiser les attentes et de trouver un soutien pour les différentes dimensions de la maladie.
Il est aussi important de donner de la visibilité à la myélofibrose. Parler des symptômes et des conséquences peut aider à rendre plus compréhensible ce qui, pour ceux qui vivent la maladie, n’est pas invisible.
Pour Tânia, le parcours a été marqué par l’incertitude, mais aussi par l’espoir. Elle vit actuellement entre la médication, qui aide à contrôler les symptômes, et l’espoir d’une transplantation de moelle osseuse, indiquée dans son parcours comme potentiellement curative.
Tant que cet horizon reste incertain, la stratégie est plus immédiate : s’adapter, rechercher du soutien, maintenir la communication et apprendre à vivre un jour à la fois. Et, au milieu des limitations imposées par la maladie, retrouver de l’espace pour ce qui continue de donner du sens à la vie. « Là se trouve l’essentiel », dit-elle. Il faut y prêter attention, prendre soin de soi et apprendre à accepter la condition qui fait désormais partie du chemin.
Pour plus d’informations, consultez votre médecin.
*. Mayo Clinic. (2025). Myelofibrosis: Symptoms and causes. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/myelofibrosis/symptoms-causes/syc-20355057
**. Tefferi, A. (2023). Primary myelofibrosis: 2023 update on diagnosis, risk-stratification, and management.
American Journal of Hematology, 98(5), 801–821. DOI: 10.1002/ajh.26857. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36680511/
***. Gerds, A. T. (2025). Evolving Guideline-Based Management of Myelofibrosis-Associated Anemia. Hematology
Advisor. https://www.hematologyadvisor.com/cch/myelofibrosis-anemia-thrombocytopenia-spleen-jak-inhibitor-momelotinib-ruxolitinib/
****. National Comprehensive Cancer Network. (2026). NCCN Guidelines for Patients: Myeloproliferative Neoplasms. https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/mpn-patient.pdf
Avec le soutien GSK
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| 09/2026
